Vivre la maladie rare, une expérience aux marges du système de santé ? Le cas du pemphigus.
Notre recherche fait écho à l’intérêt croissant pour la qualité de vie des patients atteints de maladies rares. Aujourd’hui, qu’il s’agisse de traitement ou bien encore de prise en charge et d’accompagnement des personnes malades, les personnes atteintes de maladies rares constituent des populations