Notre recherche fait écho à l’intérêt croissant pour la qualité de vie des patients atteints de maladies rares. Aujourd’hui, qu’il s’agisse de traitement ou bien encore de prise en charge et d’accompagnement des personnes malades, les personnes atteintes de maladies rares constituent des populations
vulnérables. Ces personnes expérimentent en outre la chronicité dans une configuration particulière liée à la rareté statistique de leur maladie. Cette chronicité se double souvent d’une itinérance thérapeutique, d’un isolement social, voire de difficultés d’accès à l’information et à la gestion des effets secondaires
Dans ce contexte, notre travail de recherche porte sur le cas des personnes atteintes de pemphigus, maladie auto-immune aboutissant à des lésions cutanées importantes. Le traitement à base de corticoïdes à forte dose génère des effets secondaires importants, difficiles à gérer pour certains malades. Il s’agira d’identifier chez les individus porteurs de cette maladie rare les moments de vulnérabilité, en questionnant la trajectoire individuelle. Ces éléments seront croisés avec des indicateurs psyco-sociaux (vulnérabilité sociale notamment).
Ce travail de recherche associe méthodologie quantitative (questionnaires de qualité de vie) et qualitative (démarche ethnographique, entretiens, analyse de documents). Les données collectées doivent permettre d’identifi er les moments de vulnérabilité et les éléments explicatifs et compréhensifs dans les trajectoires de vie, dans les itinéraires thérapeutiques et dans les parcours de prise en charge médico-sociale. Cette recherche vise à développer des programmes d’éducation thérapeutique promouvant une meilleure prise en charge des patients.