L’objectif de ce projet de recherche vise à constituer et organiser une équipe pluridisciplinaire composée de praticiens hospitaliers, d’enseignants et d’étudiants chercheurs en sciences médicales (médecine, psychiatrie), en sciences humaines et sociales (philosophie phénoménologique, éthique, sciences
de l’éducation) et en sciences juridiques (droit) autour de la problématique de la chronicité des pathologies chez les adolescents. Cette recherche a pour objet de donner la parole aux acteurs :
- les jeunes adultes et les adolescents malades chroniques, afin de comprendre leurs points de vue sur le vécu de leur maladie, laquelle interfère au coeur de leur vie au quotidien. De là découlent deux interrogations : (1) qu’est-ce que ces jeunes savent de leur maladie, en termes de savoirs académiques et de savoirs expérientiels ? (2) Comment vivent-ils avec la chronicité de la pathologie ?
- les professionnels en charge d’adolescents malades chroniques, afin d’appréhender les problématiques spécifiques auxquelles ils sont confrontés entre situations de crise et suivi thérapeutique. Comment éviter que la chronicité d’une pathologie ne soit accentuée, voire aggravée par une chronicisation institutionnelle (hospitalière, médicamenteuse) ?
En croisant ces discours, il s’agira à travers ce projet de repérer ce qui peut contribuer au développement d’une autonomie relationnelle du patient et ainsi oeuvrer à la construction d’un patient-sujet de sa vie.