EVC / EPR DOM

Volet 1.  La vie au quotidien et à domicile des personnes en état végétatif chronique.
Responsable scientifique : Anne BOISSEL, CRFDP
 
Les personnes en état végétatif chronique (EVC) ou en état pauci-relationnel (EPR) ne vivent pas toutes en unités dédiées telles qu’elles ont été définies par la circulaire de du 3 mai 2002. Certaines vivent à domicile entourées par leurs proches (ou aidants naturels) et avec une prise en charge de leurs soins par des professionnels intervenant à domicile. Pour autant, il y a très peu de connaissances à l’heure actuelle sur ce mode de prise en charge. Cette étude se propose de recueillir les stratégies trouvées par les proches pour permettre ce maintien à domicile et de croiser les regards des proches et ceux des professionnels sur la vie au quotidien des personnes en EVC-EPR vivant à domicile. Elle a comme hypothèse principale que ces stratégies et connaissances implicites des familles peuvent contribuer à la connaissance scientifique des besoins en matière de vie au quotidien, de ces personnes, quel que soit leur mode d’hébergement (domicile, unités dédiées ou hébergements alternatifs). Elle a pour objectif, de recueillir des éléments indispensables à l’amélioration de la vie au quotidien des personnes en état végétatif ou pauci-relationnel à domicile, de leur confort de vie, de la qualité de vie des aidants naturels et à l’élaboration de futurs dispositifs de soutien pour les aidants naturels et les professionnels.